В ход е набиране на средства за мъж от Корк с рядка форма на болест на моторните неврони

В момента се набират средства за заплащане на разширено лекуване на татко на три деца от Корк, който е бил диагностициран с рядка форма на болест на моторните неврони (MND) откакто отиде в доктор с, съгласно него, пострадване на гърба.

Брайън „ Боб “ О'Брайън е изумен от поддръжката, която е получил след слагането на диагнозата.

Полагат се старания за повишение 500 000 евро за усъвършенствано здравно лекуване на Брайън (41) в Съединени американски щати.

Също по този начин ще се заплати за превръщането на дома му в статут на досегаемост.

Брайън живее в Каригалайн със брачната половинка си Шарлот и трите им дребни деца - Ел (6), Джеси (3) и Тай (11 месеца).

Младият татко сподели, че в началото е бил изплашен от диагнозата си.

„ Бях диагностициран откакто прекосих проби за нещо, което изглеждаше като почтено пострадване на гърба в края на предходната година “, сподели той.

„ Продължавах да слушам думи като „ рядко “ и „ ускорено “, което беше много плашещо. Отначало никой не знаеше какво е това и бързо се показваха нови признаци. Скоростта и интензивността на моите признаци изненадаха моите невролози, лекари и медицински сестри от първия ден. "

Брайън беше разтресен от обстоятелството, че неговата форма на MND е много рядка и бързодействаща.

p> „ Понякога историите са по-мощни от резултатите от всеки диагностичен или теоретичен тест. “

„ Вече разбрах за други пациенти с MND, които в началото са се явявали като мен – с бърз изблик на поява на признаци – и по-късно ненадейно изчезна. Някои към момента живеят повече от десетилетие и се нуждаят от обилни грижи, само че най-важното е жив. “

Браян акцентира, че се е справил с диагнозата си с помощта на невероятната мощ, показана от неговото семейство.

„ Всеки ден носи своите провокации, само че тези осезаеми позитивни истории ме принудиха да продължа напред в този момент. “

„ Моята мотивация е брачната половинка ми, Шарлот, и нашите три красиви деца — Ел, Джеси и Тай са моята движеща мощ, всеки един прибавен ден с тях е скъп. “

Приятели към този момент са събрали съвсем 70 000 евро от своите 500 000 евро. цел.

В допълнение към подпомагането на Брайън да се подложи на лекуване в Съединени американски щати, събраните средства ще му разрешат достъп до авангардни помощни технологии за хора, страдащи от парализа.

Брайън направи позвъняване до инженери и софтуерни компании, с цел да споделят детайлности по отношение на наличните и идни новаторски решения, като да вземем за пример роботизирани помощни ръкавици и усъвършенствана поддръжка на диалект с изкуствен интелект.

Тези технологии всекидневно ще усъвършенстват неговия и други хора с неврологични увреждания живее. Брайън възнамерява да събере информация, с цел да я направи налична за другите.

Шарлот сподели, че са били изумени от поддръжката и добротата на общността.

„ Това набиране на средства значи всичко за нас. е за обезпечаване на бъдещето на Брайън, гарантирайки, че той има всички вероятни шансове да се бори с тази болест с достолепие и вяра, " сподели тя.

" Всяко подаяние, всеки жест на поддръжка е избавителен пояс за нашето младо семейство е обстановка, в която в никакъв случай не сме си представяли да попаднем. Но ние сме и тази акция е скъпа. Това е нашата действителност, нашата борба и имаме потребност от това – за Брайън, за нашите деца, за бъдещето на нашето семейство. “

Част от събраните средства ще бъдат употребявани за съществени модификации на дома, с цел да се приспособят към изменящата се подвижност на Брайън и да изследват авангардни медицински лекувания.

Той също по този начин интензивно търси клинични изпитвания в Съединени американски щати, които не са му налични в Ирландия и Европа, с вярата да забави прогресията на това нападателно заболяване.

От слагането на диагнозата в края на февруари тази година Брайън към този момент е изправен пред обилни провокации за качеството си на живот.

>

MND е нелечимо, ограничаващо живота неврологично положение, което нападна двигателните неврони или нервите в мозъка и гръбначния мозък.

Това значи, че известията последователно стопират да доближават до мускулите, което води до прогресивно безсилие, уязвимост и парализа.

Причината за MND не е известна.

Браян и Шарлот дадоха обещание всички останали средства от набирането на средства в поддръжка на напъните за научноизследователска и развойна активност за намиране на лек за тази инвалидизираща болест.

За повече информация вижте страницата Go Fund Me на gofundme.com/our-buddy-bryan.